L’occasione del Global Day – l'evento di sensibilizzazione mondiale sulla Sla che si celebra ogni anno il 21 giugno – ha rappresentato quest'anno per Aisla l’occasione per valorizzare e promuovere il ruolo del caregiver, una figura fondamentale per l'assistenza alle persone affette non solo da Sla ma da qualsiasi patologia che comporti una grave disabilità.

In Italia le persone non autosufficienti sono oltre 4 milioni, tra malati gravi, disabili e anziani. Ad assisterli in oltre il 70% dei casi sono i loro famigliari stretti che spesso devono garantire una presenza costante a casa e per questo motivo devono rinunciare al loro lavoro affrontando così, oltre alla malattia, anche problemi economici. Questa “scelta” porta a ripercussioni che sono state sottovalutate e che solo adesso cominciano a essere studiate: l'8% delle persone che assistono un malato riscontrano una diminuzione del reddito, soprattutto coloro che svolgono un lavoro autonomo, addirittura il 5,5% perde il posto di lavoro, mentre il 2% richiede il pensionamento.

Oggi il ruolo del caregiver famigliare non ha alcun riconoscimento giuridico e pertanto queste persone in molti casi non ricevono un sostegno adeguato. Per questo motivo Aisla ha deciso di sottoscrivere il “Manifesto del caregiver” in cui si sottolineano i diritti che devono essere riconosciuti alle persone che assistono i famigliari non autosufficienti a casa e che è oggetto di una mobilitazione che ha portato all'inizio di quest'anno ad una petizione popolare al Parlamento europeo con la presentazione di oltre 32.000 firme. Oltre ad Aisla, altre ventisette tra istituzioni e onlus - tra cui Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Aism (Associazione italiana Sclerosi multipla), Uildm (Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare) - e numerose società scientifiche e professionali hanno sottoscritto il Manifesto facendosi portavoce di cambiamento culturale necessario per il riconoscimento di un ruolo sociale fondamentale. Come recita lo stesso Manifesto «si deve riconoscere il ruolo centrale della famiglia e, di conseguenza, modulare e articolare le risposte del servizio pubblico a sostegno di tale ruolo non come una concessione, ma come un aspetto strategico per lo sviluppo civile e delle stesse persone fragili».

Il Manifesto infatti vuole sollevare la figura del caregiver da ruolo privato a soggetto riconosciuto sul piano culturale e sociale e stimolare una nuova legislazione che riconosca alcuni diritti. Tra questi il diritto al riconoscimento giuridico che permetta al caregiver di conciliare lavoro e assistenza al famigliare e consenta maggiori tutele sul piano assicurativo e pensionistico, il diritto alla formazione per acquisire le competenze necessarie all'assistenza della persona non autosufficiente, il diritto ad essere riconosciuto come soggetto attivo nella cura del familiare nell'interlocuzione con i servizi e quindi co-attore del piano assistenziale individualizzato. Inoltre, il caregiver dovrebbe essere particolarmente sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale quando, ad esempio, deve assentarsi da casa per motivi personali, di salute o di lavoro e quindi sospendere momentaneamente l'assistenza al famigliare malato: in questi casi dovrebbero essere previsti ricoveri temporanei del famigliare non autosufficiente.

Si tratta di un percorso lungo ma necessario se vogliamo costruire per noi e i nostri figli una società che sappia valorizzare la famiglia, le sue risorse e lo straordinario contributo che ogni persona, anche la più fragile, può dare.

Fonte: Redazione il Sole 24 Ore Sanità articolo di Massimo Mauro, presidente Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Stefania Bastianello, caregiver esperta Centro di ascolto Aisla