Afasia e disfagia, i disturbi cioè del linguaggio e della deglutizione, sono tra le conseguenze maggiormente disabilitanti dell’ictus, quelle che hanno un impatto devastante sulla qualità di vita non solo delle persone colpite ma anche dei loro familiari e caregivers. L’afasia colpisce circa il 30% dei pazienti, mentre si stima che una percentuale compresa tra il 45 e il 67% dei pazienti soffra di disfagia entro i primi 3 giorni dall’evento, con vari livelli di gravità, dalla occasionale difficoltà a deglutire solo alcuni tipi di alimento alla totale impossibilità di alimentarsi, nei casi più gravi arrivando anche a non gestire la propria saliva.

Il logopedista è la figura chiave per entrambe le problematiche, si occupa infatti di tutti i problemi della comunicazione, soprattutto quelli di natura foniatrica e neurologica. La durata del trattamento è variabile e può durare tutta la vita, anche se il lavoro più intenso e importante è quello che si svolge nei primi 12 mesi; dopo questa prima fase, ci si può concentrare su quella che può essere considerata “riabilitazione sociale”. I disturbi del linguaggio, così come quelli della articolazione e della deglutizione, vanno valutati e monitorati da subito per capire prima di tutto se il paziente comprende il linguaggio o se ha necessità di supporti comunicativi per quegli scambi di informazioni che spesso e nell’immediato sono indispensabili.

Il logopedista va coinvolto fin dai primi giorni dopo l’evento ed è necessario interfacciarsi con le altre figure professionali per monitorare i cambiamenti quotidiani anche in rapporto allo stato clinico generale del paziente. Il trattamento riabilitativo, che inizia dopo il ricovero una volta che il paziente sia clinicamente stabilizzato, prosegue nel tempo, spesso anche a lungo, nella prospettiva del miglior recupero funzionale possibile e del miglior reinserimento famigliare e sociale.

Il logopedista si occupa prevalentemente di disturbi della deglutizione, dell’articolazione e del linguaggio, inteso come competenza della lingua: questi sintomi, nelle diverse fasi, vanno affrontati non solo con le migliori metodiche e strategie riabilitative, ma anche attraverso il counselling, cioè una serie di consigli e informazioni al paziente e a chi si relazione a lui, che derivano da una attenzione specifica delle necessità cliniche ed emotive di ogni singolo paziente, delle sue capacità e dei suoi tempi di reazione alle varie difficoltà, dei cambiamenti che via via si riscontrano.

E’ importante che questi consigli vengano condivisi perché il paziente che ha problemi di comunicazione ha necessità di percepire la coesione delle figure che gli ruotano intorno, fin dai primi momenti della malattia, durante i quali lo spavento, lo sconforto e la paura hanno il sopravvento: il logopedista, spesso, in quanto figura specifica della comunicazione, registra le sue difficoltà e le sue ansie e diventa il centro di una rete di collegamento e di scambio di informazioni con gli altri operatori e con la famiglia.

Dopo la fase acuta del ricovero ospedaliero, inizia il periodo più difficile: quello della riabilitazione che può essere fisioterapica e logopedica o solo logopedica presso un ambulatorio di zona. È qui che si trova a fare i conti con gli esiti dell'ictus: non è più un paziente ma una persona, colpita da quell'episodio traumatico che l'ha lasciata senza parole, e deve reinserirsi nel suo tessuto familiare e sociale adattandosi a questa nuova e spesso dolorosa situazione.

È in questa fase che si evidenziano maggiormente le conseguenze della sua perdita e questo può incidere gravemente sul suo benessere psico-sociale. È qui che la figura del logopedista assume un ruolo fondamentale: l'afasia non garantisce più il collegamento tra le parole ed i significati e quindi viene meno la possibilità di esprimere i propri pensieri e desideri. Tra tutte le disabilità legate all'ictus l'afasia può essere considerata la più crudele perché lascia la persona senza parole, isola l'individuo, rendendolo soggetto a depressione, rabbia, frustrazione”.

Tramite il counseling, il logopedista deve sostenere la famiglia e i caregivers nel percorso riabilitativo, condividendo con loro gli obiettivi di lavoro e le strategie facilitanti per lo scambio comunicativo, far comprendere cosa sia l'afasia e fare capire che la persona afasica non va corretta continuamente o trattata come un bambino piccolo, ma rispettata ed incoraggiata con un atteggiamento paziente, attento e disponibile. Tramite le sedute riabilitative logopediche, è fondamentale innanzitutto creare un'alchimia, una relazione a due che sappia motivare e sostenere la persona afasica per tutto l'iter riabilitativo: un lavoro difficile e meraviglioso di ricostruzione con una persona che, nonostante la perdita che ha subito, rimane un soggetto comunicante.

L’afasia, come detto, è un disturbo del linguaggio causato da lesioni in particolari aree della corteccia cerebrale dell’emisfero dominante (prevalentemente il sinistro), sede della funzione del linguaggio. Alcune persone afasiche hanno difficoltà quando devono esprimersi verbalmente mentre può rimanere intatta la capacità di comprendere il linguaggio; altre, invece, riscontrano difficoltà quando si tratta di comprendere quello che gli viene detto. La gravità, ovviamente, è estremamente variabile e dipende dalla sede e dalla dimensione del danno cerebrale.

Per la persona con afasia può essere difficile riuscire a seguire discorsi veloci, trovare le parole adatte da dire o comprendere frasi molto lunghe e complesse. Chi si trova a vivere con una persona afasica deve, innanzitutto, capire che convivere con un disturbo così grave può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini e, quindi, sarebbe opportuno avere un atteggiamento rassicurante e positivo. La difficoltà di linguaggio non va interpretata come “rifiuto di parlare”: la persona afasica comunica come e quando può, riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.

Fondamentale, anche in questo caso, l’approccio riabilitativo che, oggi, è centrato non solo sul paziente ma anche sulla comunità circostante, prima di tutto la famiglia, che deve avvicinarsi a queste nuove modalità di comunicazione. La durata del trattamento è variabile, sicuramente il lavoro più intenso, che porta i risultati maggiori, è quello che viene svolto nell’arco dei primi 12 mesi. Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita “riabilitazione sociale”, meno legata dunque all’ospedale, con un percorso di adattamento costante. Oltre a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale c’è un altro strumento riabilitativo che sta emergendo come molto utile: la musicoterapia, che contribuisce ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.

Il progetto del “Coro degli Afasici”, fortemente voluto dalla Federazione nazionale A.L.I.Ce. Italia, è una realtà presente ormai in diverse città: oltre a Cuneo è presente anche a Trieste, Genova, Ravenna, Firenze, L’Aquila ed è rivolto a coloro che, avendo già realizzato un percorso riabilitativo, vogliono affrontare e migliorare i disagi emotivi collegati alla propria esperienza di isolamento e depressione, conseguenze molto frequenti dell’ictus e dell’afasia.

Partecipare al Coro comporta non solo benefici di natura psicologica, ma si caratterizza anche per una specifica valenza terapeutica. Le persone afasiche, infatti, hanno difficoltà a parlare ma riescono quasi tutte ugualmente a cantare: questo è possibile perché musica e linguaggio verbale non si trovano nello stesso emisfero cerebrale. Il linguaggio si colloca nell’emisfero dominante, mentre la funzione musicale interessa l’emisfero non dominante. Questo è il motivo per cui una persona che non riesce ad articolare neanche le frasi più semplici, può con l’esercizio unire la propria voce a quella degli altri, anche solo sillabando.

Il Coro rappresenta anche un importante e piacevole momento di socializzazione e di incontro tra le persone afasiche e i loro familiari o caregiver, perché in queste occasioni tutti possono “dare voce” al proprio vissuto. Con questa esperienza si rafforza anche l’autostima della persona, che, essendo in contatto con altre che hanno problematiche simili, si sente finalmente parte di un gruppo.

Per la persona con afasia può essere difficile riuscire a seguire discorsi veloci, trovare le parole adatte da dire o comprendere frasi molto lunghe e complesse. Bisogna, innanzitutto, capire che convivere con chi ha un disturbo così grave può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini e, quindi, sarebbe opportuno avere un atteggiamento rassicurante e positivo. La difficoltà di linguaggio non va interpretata come “rifiuto di parlare”: la persona afasica comunica come e quando può, riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nell’esprimere efficacemente il proprio pensiero.