"In Italia questa patologia rappresenta la terza causa di morte di persone adulte e la prima causa assoluta di disabilità. Dopo la dimissione dalle strutture di ricovero, la maggior parte dei sopravvissuti necessita di un supporto assistenziale anche a casa e questo ha un notevole impatto sul carico emotivo dei caregiver, rendendo la malattia definitivamente un problema sociale. Nelle linee guida italiane di prevenzione e trattamento dell’ictus si parla di coinvolgimento del caregiver nei programmi terapeutici e riabilitativi pre e post dimissione,“è raccomandato programmare, in tutte le fasi dell’ictus, azioni dirette a favorire l’informazione, l’educazione e la partecipazione del paziente e del caregiver alle attività di cura e di riabilitazione. L’informazione e l’educazione sulla malattia e sulle modalità operative da attuare, deve essere condotta con un linguaggio e con strumenti adeguati, in luoghi strutturati e con tempi programmati dal team interdisciplinare. È indicato realizzare questo tipo di intervento nel tempo, con sedute periodiche” (SPREAD 2016). Alcune realtà italiane sono però ben diverse, i programmi destinati ai caregiver sono inesistenti o poco specifici e questo inevitabilmente si traduce in una diminuzione della qualità di vita e un aumento del carico emotivo, dovuto all’impreparazione, all’aumento delle spese, alle nuove responsabilità del ruolo del caregiver e molto altro. L’obiettivo della ricerca è quello di studiare la correlazione tra il carico psico-fisico dei caregiver di persone sopravvissute ad ictus e la qualità ed efficienza del personale sanitario.
È stato quindi costruito un questionario dedicato a tutti i caregiver che si prendono cura, o lo hanno fatto in passato, di una persona colpita da ictus.
La compilazione è libera, anonima e senza vincoli di alcun tipo. Prevede una serie di domande a risposta multipla e l’ultima aperta, ma facoltativa (tempo di compilazione 5-7 min).
Per la somministrazione del questionario si sta utilizzando la piattaforma GoogleForms. Link al questionario: https://forms.gle/2fkyw9pbRPgRFm466 Il questionario è dedicato a tutte quelle persone (caregiver) che nel corso della loro vita si son trovate a dover assistere un familiare colpito da ictus. La successiva raccolta delle risposte, in forma del tutto anonima, ha come obiettivo quello di studiare la correlazione tra il carico psico-fisico dei caregiver di persone sopravvissute ad ictus e la qualità ed efficienza dell’assistenza del personale sanitario e per proporre nuove eventuali strategie per il futuro. Se vi riconoscete in questa situazione, o conoscete qualcuno che l’ha vissuta, compilate il questionario e condividetelo. Per eventuali chiarimenti e curiosità potete scrivere a: [email protected]