Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, sta realizzando una indagine civica sulla ipercolesterolemia familiare eterozigote per far luce su una patologia che, sebbene abbia una prevalenza media stimata di 1 soggetto su 350 nel mondo, risulta ad oggi drammaticamente sotto-diagnosticata.
Lo strumento di indagine è realizzato da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento delle seguenti Società Scientifiche: AMD – Associazione Medici Diabetologi; FADOI – Federazione delle Associazioni Dirigenti Ospedalieri Internisti; GICR – Gruppo Italiano di Cardiologia Riabilitativa; GISE – Società Italiana di Cardiologia Invasiva; SID – Società Italiana di Diabetologia; SIMEU – Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza; SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPREC – Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare; SISA – Società italiana per lo Studio dell'Aterosclerosi. A queste si affiancano alcune Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, quali: AIDE – Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie; A.L.I.Ce. Italia – Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale; ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare; CIDO – Comitato Italiano per i diritti delle persone affette da obesità e disturbi alimentari; CONACUORE – Coordinamento Nazionale delle Associazioni del Cuore; FAND – Associazione Italiana Diabetici) e con il contributo non condizionato di Sanofi.
I dati raccolti verranno utilizzati a scopo di indagine per fare emergere la consapevolezza rispetto la patologia ed i suoi rischi, la qualità delle cure, le criticità nella gestione della patologia.
I dati forniti saranno
trattati in maniera anonima, nel pieno rispetto della normativa sulla privacy e
in nessun modo sarà possibile risalire alla identità di chi partecipa
all’indagine.
Il questionario da riempire si può trovare attraverso questo link:
http://www.eSurveysPro.com/Survey.aspx?id=a5619092-a359-4968-aa90-54bd23603a36
Per maggiori informazioni: