Intervention through Collaboration, svoltasi online il 27 novembre 2020

Sintesi dei temi che sono stati discussi e dei punti di interesse per la nostra associazione, a cura di Fabrizio Pennacchi, presidente di A.L.I.Ce. Lazio Odv, che ha potuto seguire tutte le presentazioni effettuate nella mattinata (in allegato l’agenda dell’incontro).

Dopo le presentazioni di rito:

• Il primo tema è stato presentato dalla Prof.ssa Anne Hickey, dell’RCSI (Royal College of Surgeons in Ireland) di Dublino, affrontando il tema del Post-Stroke Cognitive Impairment (o PCSI più in breve), che è traducibile in deterioramento cognitivo post-ictus. In Irlanda ci si è interrogati sulla rilevanza del problema nel paese. E’ stato avviato uno studio a 6-mesi, che ha dimostrato un'incidenza di deterioramento cognitivo nel 56% dei casi di ictus (indifferentemente, sia emorragico che ischemico). Su questi paziente è stato poi fatto un follow up a 5-anni (al di fuori dei numerosi casi di abbandono dello studio): si è verificato un 25% di mortalità, circa il 63% di vari gradi di deterioramento cognitivo accertato, al 20% i pazienti intervistati hanno riportato stati elevati di ansia ed il 28% ha segnalato di affrontare problemi di depressione. Se l’80% dei pazienti ha confermato di essere seguito da un fisioterapista, solo il 5% ha dichiarato di vedere abitualmente uno psicologo.
  Questi risultati hanno quindi confermato l'elevata incidenza del problema nella popolazione che ha affrontato un ictus (e per le loro famiglie).
  Inoltre lo stigma che si associa al deterioramento cognitivo sembra frenare pazienti e famiglie nel cercare supporto in ruoli che possano supportare interventi di “riabilitazione cognitiva”.
• L’RCSI ha pertanto avviato il Stroke Cog Study, rivolto ad una maggiore comprensione del fenomeno e delle strategie per affrontarlo (qui del materiale informativo per chi ha dimestichezza con l’Inglese http://www.strokecog.ie/#about). Lo studio è organizzato in tre filoni che procedono parallelamente e in collaborazione:
  • Definizione del modello epidemiologico nazionale del deterioramento cognitivo e della demenza post-ictus (Work Package 1);
  • Sviluppo di un “pilota” multidisciplinare di intervento riabilitativo (Work Package 2);
  • Valutazione del costo sociale del PCSI e confronto con i benefici che porterebbe l'intervento riabilitativo (Work Package 3);
• In sintesi:
  • Si conferma che il deterioramento cognitivo è un effetto molto comune dell’ictus;
  • Esistono evidenze conclusive sulla sua incidenza; un po’ meno quelle sull’efficacia dell’intervento riabilitativo;
  • E’ importante produrre stime solide del costo sociale e per le famiglie del deterioramento cognitivo, nonché di quanto si potrebbe risparmiare attraverso interventi mirati;
• Il secondo relatore è stato il Dr. Terry Quinn, Fisiatra dell’Università di Glasgow, che da molti anni è impegnato nella modellizzazione dell’insorgere e del decorso del deterioramento cognitivo. A partire dalla Stroke Unit, si osserva, nelle ore successive ad un ictus, ad un precipitare del livello di coscienza e consapevolezza, che in molti casi si ri-attivano nei giorni successivi, fino ad un punto di inversione, verso un lento (o rapido declino).
  A complicare le osservazioni contribuisce anche la difficoltà ad esprimersi di molti pazienti, e l'insorgere di stati di delirio.
  Per pronosticare il decorso del declino cognitivo è utile somministrare ad intervalli dei test neuropsicologici (Cochrane, Minimental, MoCA) per valutare l'efficacia o meno dei trattamenti di riabilitazione cognitiva attivati, per selezionare quelli con la migliore probabilità di portare benefici ai pazienti.
• La Dr.ssa Eithne Sexton, dell'RCSI di Dublino, a capo del Work Package 1, dello studio Stroke Cog, ha quindi illustrato i sistemi e gli sforzi per definire il modello epidemiologico del deterioramento cognitivo post-ictus. La sfida principale in questo filone di ricerca è di valutare il beneficio potenziale della riabilitazione cognitiva. A tale scopo si è scomposto il problema in tre dimensioni: pazienti senza deterioramento cognitivo (NCI); pazienti con deterioramento cognitivo/senza demenza (CIND); pazienti con demenza (D). Applicando i dati storici di numerose fonti, si è sviluppata una previsione per i casi di ictus nella popolazione 40-89 anni.
  Per il 2035 si prevede un incremento costante dell'incidenza degli ictus, dei casi di CIND e di demenza (oltre il 10% all'anno). Per contro si stima, tramite la somministrazione di interventi di riabilitazione cognitiva, la riduzione della prevalenza di CIND fino a un terzo, ed analogamente l'aumento di un terzo dell'aspettativa di vita senza deterioramento cognitivo.
• La relazione successiva è stata quella della Dr.ssa Niamh Merriman, sempre dell'RCSI di Dublino, a capo del Work Package 2, per lo sviluppo di un efficace modello di intervento di riabilitazione cognitiva.
  Osservando i dati di incidenza è possibile quantificare nel 20% i casi di demenza post-ictus ed al 40% quelli con un lieve deterioramento cognitivo post-ictus. Queste due conseguenze dell'ictus vengono considerate dalle famiglie irlandesi quelle più dure da affrontare. Per questa ragione pazienti e famiglie sono stati coinvolti nel processo di valutazione dell'efficacia, potendo esprimere le proprie aspettative rispetto ai risultati dei trattamenti.
  Il processo seguito è partito dalla ospedalizzazione, durante la quale si effettua un assessment informale, seguito da valutazioni psicologiche più puntuali per indirizzare meglio i pazienti ai diversi trattamenti possibili. Durante il percorso riabilitativo, anche presso il domicilio dei pazienti, si svolgono interviste volte a verificare l'evoluzione delle funzioni esecutive (motorie, linguaggio, comprensione), della memoria e dell'attenzione. Il processo si completa con una autovalutazione dei risultati e delle aspettative iniziali per rendere partecipi le famiglie dei benefici ottenuti.
• Ultima relazione della mattinata è stata quella della Dr.ssa Nora Donnelly, di RCSI ed ESRI (Economic and Social Research Institute) di Dublino, a capo del Work Package 3, per la quantificazione del costo del deterioramento cognitivo post-ictus. Nel 2017, si è stimato il costo del PSCI in 200 milioni di Euro (in più per pazienti CIND rispetto a quelli NI); per la demenza il costo annuo è di circa 1,69 miliardi di Euro.

Durante il pomeriggio si sono susseguiti diversi interventi che non ha potuto seguire, e che si sono in parte allontanati dalla traccia della conferenza. Tra questi cita per la cronaca: - Il Prof. Joe Harbison (dell'Irish National Stroke Audit), che ha illustrato il cambiamento da Registry a Audit (raccogliere dati per influenzare il cambiamento); - John Barrick (presidente del SAFE), che ha parlato soprattutto del SAFE; - il Prof. Urs Fischer (membro del direttivo dell'ESO), che si è dilungato sulla prevenzione secondaria dell'ictus tramite anticoagulanti e su quale sia il miglior momento per iniziarne la somministrazione.   La conferenza è stata registrata ma al momento non si è riuscito as avere accesso, né ai video, né alle presentazioni.   Partecipare a questa conferenza è stata l'occasione per acquisire consapevolezza rispetto ad un aspetto ancora poco esplorato della riabilitazione e si sottonea l'opportunità di avere spunti su queste tematiche che siano utili per supportare i nostri associati.