Comunicato stampa                                                     Roma, 6 marzo 2017

Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata  http://bit.ly/seguilavita

5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

“Sappiamo per certo che circa il 25% dei malati reumatici non seguono la terapia o addirittura la abbandonano senza consultare il proprio medico, e questo è impattante sia sulla sua vita, sia sulla vita lavorativa ma anche dell'intero sistema”, ha dichiarato Silvia Tonolo, presidente di Anmar (Associazione  Nazionale Malati Reumatici)  e tra le protagoniste della miniserie. “L'alleanza tra medico e paziente sembra non funzioni e soprattutto esiste di fondo una disinformazione e poca comunicazione. Sicuramente il vissuto di un malato che si racconta aiuta chi sta vivendo una situazione simile o uguale. Si può attraverso campagne come queste arrivare alle persone che si sentono sole nell'affrontare terapie. Cure e malattie di cui si parla sempre troppo poco!” 

“Asbi (Associazione Spina Bifida) Italia ha accettato con enorme piacere, condividendo l'impegno sociale di Cittadinanzattiva, di partecipare al progetto per la diffusione dell'importanza dell'aderenza alle cure”, ha dichiarato Maria Cristina Dieci, Presidente della Associazione ASBI.  “In realtà ci piace definirla "adesione" alle cure per rendere al meglio il significato di un concetto che più che quello di una semplice obbedienza ad una prescrizione deve avere in sé l'idea di una vera e propria alleanza e condivisione terapeutica. Il primo passo infatti per ridurre l'entità della non adesione e' una maggiore consapevolezza della sua importanza da parte del paziente attraverso un miglioramento della comunicazione e una maggiore conoscenza della tematica sottostante”.

A.Fa.D.O.C. onlus (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie) è l’associazione italiana che riunisce le famiglie di pazienti, prevalentemente bambini e ragazzi, in terapia con ormone della crescita per patologie croniche e rare come deficit di GH, panipopituitarismo, SGA (nato piccolo per età gestazionale), sindrome di Turner ed altre sindromi rare.

“Il nostro ruolo  è  quello di  informare e supportare  i  genitori e i giovani pazienti durante il  percorso della terapia”, ci ha dichiarato Cinzia Sacchetti, presidente della A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della crescita e altre patologie) Onlus. “Nel caso della sindrome di Turner, che ha un lungo e complesso percorso di terapia, l’appartenenza a un’associazione come la nostra, che fornisce informazioni aggiornate e supporto psicologico adeguato sia ai genitori che alle giovani pazienti, il confronto con altre famiglie che vivono la stessa condizione, aiuta ad accettare il proprio stato, a superare le difficoltà che si incontrano e incoraggia le pazienti all’aderenza alla terapia per migliorare sostanzialmente la qualità della propria vita”.

“Nella malattia da HIV”, ha dichiarato Massimo Oldrini, presidente della LILA  (Lega italiana per la Lotta contro l'AIDS), “l’aderenza alla terapia e al percorso di cura (Retention in Care) sono fondamentali, sono la chiave per contrastare efficacemente l’HIV e evitare possibili complicanze indotte dai farmaci o altre infezioni o complicanze”.

"Segui la vita valorizza l'esperienza del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici”, ha dichiarato Tonino Aceti, responsabile del CnAMC-Cittadinanzattiva, “raccontando la mission di alcune delle oltre 100 associazioni che vi aderiscono: avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita. I protagonisti dei video non sono le malattie, ma le persone, con le proprie passioni, paure, progetti, valori, difficoltà. I testimonial sono persone che ogni giorno mostrano che la malattia si può gestire, che le paure sono normali, che assumere più  farmaci e seguire bene una terapia non è una missione impossibile. Un invito a essere protagonisti della propria vita e a prendersi il più possibile cura di se e del proprio progetto di vita. Progetto di vita che deve essere considerato e sostenuto ogni giorno dai professionisti sanitari e dalle Istituzioni”

Le puntate della web serie saranno pubblicate a scadenza settimanale sul canale youtube di Cittadinanzattiva http://bit.ly/seguilavita

Noi di A.L.I.Ce. sollecitiamo anche le persone colpite da ictus a raccontare con la propria esperienza come, grazie all’aderenza alla terapia, sia migliorata la qualità della sua vita.

Che cosa significa aderire alla terapia?
Cambiare il proprio comportamento, assumendo i farmaci, seguendo una dieta e/o apportando cambiamenti nel proprio stile di vita in linea con le raccomandazioni concordate con i sanitari.
L’aderenza è una condizione che va esaminata quando le persone sono affette da patologie croniche ovvero quelle “malattie che presentano una o più delle seguenti caratteristiche: sono permanenti, lasciano disabilità residue, sono causate da alterazioni patologiche non reversibili, richiedono un particolare addestramento del paziente per la riabilitazione, oppure ci si aspetta che richiedano un lungo periodo di supervisione, osservazione o assistenza” .

Aspettiamo le vostre storie di vita da condividere.
Grazie per la collaborazione!!