Giornata mondiale dell'ictus 2016
Ictus Cerebrale: la riabilitazione diventa virtuale
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Il prossimo 29 ottobre si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, che quest’anno è dedicata ad evidenziare gli aspetti trattabili dell’ictus - dalla sua curabilità alla prevenzione, dall’importanza degli stili di vita corretti al riconoscimento precoce dei sintomi, alla necessità di pari opportunità nell’accesso alle cure – sottolineando come la riabilitazione sia un passo fondamentale di questo processo.
In occasione di questo importante appuntamento, cui da sempre la Federazione A.L.I.Ce. Italia Onlus aderisce, si intende sottolineare l’importanza della riabilitazione per le persone colpite da ictus. In Italia, purtroppo, viene applicata spesso in modo disorganizzato e frammentario, con gravi ricadute per il paziente e le famiglie.
Dall’indagine condotta recentemente da A.L.I.Ce. Italia con la collaborazione del CENSIS su un campione nazionale di oltre 500 pazienti colpiti da un ictus medio-grave, è risultato che circa il 25% di essi non riceveva alcun trattamento riabilitativo. Dei pazienti che facevano riabilitazione circa il 50% la ricevevano solo a domicilio e nella metà di questi le famiglie si erano fatti carico direttamente del costo. La riabilitazione dovrebbe iniziare fin dalla fase di ricovero in ospedale e poi proseguire senza interruzioni e senza rigide limitazioni temporali nelle strutture ospedaliere a specializzazione riabilitativa e nei distretti sanitari seguendo percorso qualitativamente controllati.
A.L.I.Ce. Italia dedicherà l’intero anno che ci separa dalla giornata mondiale del 2017 ad un progetto nazionale sulla riabilitazione post-ictus che prevede un censimento dei percorsi riabilitativi applicati dal servizio sanitario nelle singole regioni italiane, una nuova inchiesta campionaria sulla qualità percepita dai pazienti e dalle famiglie, ed una scheda di valutazione che verrà compilata dai professionisti più impegnati sul fronte dell’assistenza all’ictus cerebrale in Italia.
L’Associazione è lieta di collaborare al progetto SmartCARE. Il progetto pilota, che inizierà nel mese di ottobre a Roma e vedrà il coinvolgimento iniziale di circa 20 pazienti, potrà poi essere esteso nel resto d’Italia. Il progetto - nato dalla collaborazione tra la società di tecnologie informatiche ITSLAB e l’Ospedale San Raffaele Pisana di Roma - è stato approvato dall’Agenzia Spaziale Europea (ESA, acronimo dell’inglese European Space Agency) grazie al sostegno economico dell’Agenzia Spaziale Italiana (ASI) ed al patrocinio gratuito del Consiglio Regionale del Lazio e consiste in una piattaforma multimediale interattiva per la riabilitazione cognitiva e neuro-motoria della persona colpita da ictus, installata a domicilio e controllata da remoto attraverso canali di comunicazione terrestri e satellitari. Un punto fondamentale del progetto è la gamification del momento riabilitativo: le attività terapeutiche sono realizzate come serious game, costruite quindi come una specie di videogame di nuova generazione, interattivi e in grado di leggere, attraverso un sensore fisso a basso costo, i movimenti del corpo. In questo modo, al paziente verrà dato un feedback sulla corretta esecuzione degli esercizi quotidiani.
Tutte le informazioni sulle molteplici iniziative nazionali e regionali previste in occasione della Giornata Mondiale del prossimo 29 ottobre saranno inserite sul sito: www.aliceitalia.org, appena rinnovato ed in continuo aggiornamento.
A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di associazioni regionali di volontariato sparse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale.
Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.
Tra i propri obiettivi statutari: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia; facilitare l’informazione, anche attraverso i media, per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.
L’Associazione si è fatta promotrice di un’iniziativa di straordinaria importanza, che ha visto la costituzione nel mese di luglio dell’Osservatorio Permanente sulle problematiche sanitarie e sociali dell’Ictus In Italia, che si pone come obiettivo condiviso di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi nella prevenzione, cura e riabilitazione della malattia.
Tali criteri sono ora molto differenti, con variazioni inaccettabili tra regione e regione, e, in particolare, con difficoltà ed inadeguatezze al Sud, ma non solo.
A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization, e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la migliore cura e la riabilitazione dell’ictus; e inoltre delle Società ISO, Italian Stroke Organization, ed ESO, European Stroke Organization.
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