A.    CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE NEI CONFRONTI DELL'ICTUS CEREBRALE

La carta dei diritti del paziente con Ictus cerebrale è un documento di consenso elaborato nel 2001 dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni ALICE,  e presentato alla stampa  nazionale nel maggio 2002 .
E’ la carta da utilizzare come guida da chiunque voglia promuovere la realizzazione di sistemi assistenziali integrati tra l’ Ospedale ed il territorio in grado di garantire appropriatezza  e qualificazione delle prestazioni, nel rispetto dei bisogni delle persone colpite da ictus cerebrale e dei loro familiari. Eccone il testo:

Costituiscono un preciso diritto delle persone i seguenti punti:

1. Che la cultura della prevenzione, cura e riabilitazione dell'ictus diventi un aspetto rilevante dell'assistenza sanitaria in Italia.
2. Che i cittadini italiani siano informati di quali sono i fattori di rischio dell'ictus e di come sia possibile diagnosticarli e trattarli.
3. Che la popolazione sia informata che l'ictus è un'emergenza medica e sia messa a conoscenza di quali sono i suoi sintomi e della condotta da tenere qualora si presentassero.
4. Che le persone colpite da ictus siano ricoverate al più presto in centri specializzati e dotati delle attrezzature più idonee per la cura dell'ictus e, ove ciò non fosse possibile, che siano curate e assistite da personale esperto di ictus.
5. Che le persone colpite da ictus ricevano i migliori trattamenti indicati dalla letteratura scientifica e dalla migliore pratica clinica e siano informate delle loro condizioni, delle possibilità di guarigione e delle terapie a cui sono sottoposte.
6. Che le persone colpite da ictus possano pure avvalersi, con il loro consenso, di centri altamente specializzati nella ricerca in questo campo.
7. Che le persone colpite da ictus ricevano cure riabilitative in ospedale, in strutture attrezzate e a domicilio fino al raggiungimento della massima autonomia possibile.
8. Che le persone colpite da ictus non autosufficienti possano fruire di servizi pubblici, volti a ridurre il peso assistenziale che grava sui familiari.
9. Che le persone colpite da ictus vedano riconosciuti tempestivamente e agevolmente per sé e per i propri familiari i benefici di legge previsti in caso di disabilità.
10. Che le persone colpite da ictus ricevano gratuitamente cure e controlli volti ad evitare le ricadute.

Nell’ottobre del 2014 la World Stroke Organization ha emesso una sua Carta dei Diritti, che troverete cliccando qui (in inglese)

B.    ACCORDO STATO - REGIONI

L’accordo tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province autonome del 3/2/2005, nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni, consultabile cliccando qui,  stabilisce le linee di indirizzo per la definizione del percorso assistenziale ai pazienti con ictus cerebrale.

C.    LA CARTA GLOBALE DEI PAZIENTI CON FIBRILLAZIONE ATRIALE

Nel 2011 un comitato direttivo di sei organizzazioni di pazienti, tra cui A.L.I.Ce. Italia, e altri 39 rappresentanti di organizzazioni di pazienti provenienti da 20 paesi si sono riuniti per sviluppare una Carta Globale per i soggetti affetti da Fibrillazione Atriale (AF). Del progetto, si è fatta portavoce su tutto il territorio nazionale la nostra Associazione, contribuendo alla buona riuscita dell’iniziativa.
La Carta Globale del paziente con fibrillazione atriale è stata creata per portare a livello mondiale una voce unitaria rivolta a migliorare la cura e il trattamento delle persone affette da AF e colpite da ictus ad essa correlata. La Carta contiene raccomandazioni sugli interventi essenziali che i responsabili politici, gli operatori sanitari, i contribuenti e i governi nazionali possono adottare per salvare vite umane, ridurre il peso della malattia e le enormi spese mediche associate.
La fibrillazione atriale (AF) è il più comune disturbo del ritmo cardiaco, che colpisce circa 6 milioni di persone in Europa, 8 milioni in Cina e oltre 2,6 milioni negli Stati Uniti. I soggetti affetti da AF sono a maggior rischio di ictus debilitante e rappresentano circa il 15% di tutti i 15 milioni circa di casi di ictus in tutto il mondo. Anche se la terapia per ridurre il rischio di coaguli ematici può prevenire l'ictus e i devastanti costi umani ed economici ad esso associati, spesso la fibrillazione atriale non viene riconosciuta e trattata. I pazienti con una diagnosi di AF non sottoposti a terapia anticoagulante o che ricevono un trattamento inadeguato sono a maggiore rischio di ictus.

Perché un numero così grande e diversificato di organizzazioni che rappresentano pazienti affetti da fibrillazione atriale, pazienti sotto terapia anticoagulante o pazienti cardiologici e di associazioni mediche si è unito per approvare la Carta? I costi enormi e gli oneri di disabilità e di decesso causati dall’AF non riconosciuta e non trattata possono essere evitati se i paesi intraprendono azioni semplici. Oggi l’importanza del contenimento dei costi può fare pressione sui sistemi sanitari ed attualizzare la prospettiva del paziente. Una maggiore sensibilizzazione sulla fibrillazione atriale e una sua diagnosi precoce, l'enfasi sulla prevenzione e il trattamento dell’ictus AF-correlato, regolata da linee guida basate sull’evidenza, una maggiore continuità delle cure, la disponibilità di registri nazionali sull’ictus e l'accesso tempestivo a nuovi farmaci anticoagulanti orali, antiaritmici e nuovi approcci in grado di superare gli attuali limiti del trattamento, rappresentano il miglior percorso verso cure di qualità per i soggetti affetti da AF e riducono al contempo l'impatto economico. Chiediamo a governi nazionali, politici, contribuenti e operatori sanitari di agire per migliorare la vita degli individui affetti da AF e ridurre drasticamente i rischi e i costi dell’ictus AF-correlato. Questa Carta è stata sviluppata in modo indipendente da un comitato di gruppi di pazienti. Bayer Pharma AG ha finanziato una segreteria a sostegno del comitato.

Eccola:

CARTA GLOBALE DEI PAZIENTI AFFETTI DA FIBRILLAZIONE ATRIALE

Una diagnosi tempestiva salva la vita.

Una diagnosi tempestiva, seguita da una gestione medica appropriata, può migliorare la prospettiva di vita per le persone con FA e può portare anche notevoli risparmi per il servizio sanitario  nazionale. Controllare la frequenza cardiaca è il modo più semplice, veloce ed economico per rilevare se qualcuno è affetto da FA.

Facciamo appello ai governi nazionali affinché promuovano campagne di informazione pubblica che aumentino la  consapevolezza dei primi segni di Fibrillazione Atriale, sui fattori di rischio di ictus e sull’importanza del controllo della frequenza cardiaca, accompagnate da materiale informativo semplice e comprensibile.

La prevenzione dell’ictus dovrebbe essere una maggiore priorità per i governi.
Gli ictus, inclusi quelli correlati alla FA, possono essere prevenuti; quando si verificano, una gestione appropriata può ridurre di molto gli oneri personali, sociali ed economici ad essi collegati.
Facciamo appello ai governi per fare della prevenzione e della cura degli ictus in generale e di quelli correlati alla FA  una priorità sanitaria nazionale. Raccomandiamo la creazione di registri nazionali degli ictus per registrare in modo sistematico e accurato l’incidenza, la prevalenza e gli esiti per le persone con ictus correlati alla FA.

Migliori diagnosi e cure per le persone con Fibrillazione Atriale possono prevenire gli ictus correlati alla patologia o consentirne un esito migliore nel caso in cui avvengano.
L’attuazione delle linee guida è uno dei modi con cui le aziende sanitarie possono migliorare le cure e ridurre i costi.
Facciamo appello alle aziende sanitarie affinché attuino linee guida cliniche ampiamente accettate sul trattamento della FA e degli ictus correlati, come quelle sviluppate dalle più importanti società scientifiche tra le quali: l’American College of Cardiology/American Heart Association, la Canadian Cardiovascular Society, la European Society of Cardiology e la Heart Rhythm Society.

Il miglioramento delle conoscenze e la pratica clinica del personale sanitario migliorerà la prevenzione, la diagnosi e la gestione della FA e degli ictus ad essa correlati.
Si evidenzia la necessità di migliorare la consapevolezza dei disturbi del ritmo cardiaco tra molti professionisti sanitari, per assicurare che tali disturbi siano diagnosticati e trattati con efficacia.
Facciamo appello alle Università e alle aziende sanitarie perché assicurino che l’educazione continua su diagnosi, trattamento e assistenza delle persone con FA sia obbligatoria per tutti i medici di medicina generale.
 Facciamo appello ai professionisti della salute perché rafforzino la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nel processo per garantire ai pazienti un trattamento appropriato durante tutto il percorso assistenziale.

Tecnologie innovative che migliorino la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle persone con Fibrillazione Atriale o a rischio di ictus ad essa correlati devono essere rese disponibili tempestivamente ed in maniera appropriata.
E’ importante supportare con urgenza quei progressi che conducono alla riduzione dei ricoveri e degli ictus e al contempo migliorano nel lungo periodo la qualità della vita e della salute del cuore nei pazienti con FA.
Facciamo appello ai governi nazionali perché aumentino l’accesso alle strutture di emergenza e assistenza e alle unità dedicate alla cura dell’ictus (stroke unit), dove sono disponibili le tecnologie più avanzate.
Facciamo appello agli enti regolatori del servizio sanitario perché considerino congiuntamente le robuste evidenze cliniche e l’impatto sulla vita delle persone con FA, affinché siano prese decisioni sulla salute che rispecchino le reali  necessità di queste persone