Chi siamo

FEDERAZIONE A.L.I.CE. ITALIA ODV
SEDE LEGALE: VIA ARRIGO DAVILA, 16/C - 00179 ROMA
C.F. 91047250070

Cosa è A.L.I.Ce. Italia ODC

A.L.I.Ce. è l’acronimo di Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale ed è una Federazione di Associazioni Regionali a cui aderiscono tutte le regioni italiane. E’ un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia formata da persone colpite da ictus e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, personale socio-sanitario addetto all'assistenza e alla riabilitazione e volontari. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dalle donazioni e dai contributi di soci ed enti pubblici.

La storia di A.L.I.Ce. ODV

ALICE ODV nasce ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dr. Giuseppe D’Alessandro; grazie al suo impegno costante, nell'arco di pochi anni sono state fondate Associazioni ALICE capillarmente su tutto il territorio nazionale; nel 2004 viene fondata la Federazione A.L.I.Ce. ITALIA ODV, presieduta da Giuseppe D’Alessandro fino al 2007.

A.L.I.Ce. Italia ODV oggi

Come detto, A.L.I.Ce. è una Federazione di Associazioni Regionali, ciascuna rappresentativa di numerosissime realtà A.L.I.Ce. territoriali.
Sono associazioni non lucrative, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato. Pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, le associazioni A.L.I.Ce. Regionali collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale.

Oltre all'acronimo e al logo, tutte infatti hanno in comune lo stesso scopo, che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus cerebrale, dei loro familiari e delle persone a rischio.

Pertanto, A.L.I.Ce. ITALIA ODV si propone di:

• diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, specialmente perché questa coinvolge giovani, adulti e bambini, donne in età fertile, oltre agli anziani per i quali i margini di recupero sono più ampi di quanto non si creda.
• creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell'ambiente familiare, sociale e lavorativo, nei casi potenziali.
• facilitare l'informazione per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi così come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza.
• sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening.
• tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei.

Perché aderire e promuovere A.L.I.Ce. ITALIA ODV

Perché l’attuale sistema socio-sanitario stenta sia a recepire i reali bisogni dei pazienti sia ad introdurre nella pratica quotidiana i risultati della ricerca clinica, sulla quale sono stati fatti enormi investimenti in termini di intelligenza, denaro e fatica. Tali investimenti hanno dato risultati certi sia in termini di efficacia delle terapie sia delle modalità organizzative, eppure nessuno ne parla ancora con la dovuta considerazione.

L’ictus cerebrale è una malattia prototipica: un report dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, la W.H.O., del 2005, riporta che, nei paesi non in via di sviluppo, questa malattia è la prima causa di invalidità e la seconda causa di morte.
In Italia rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie e la prima causa di disabilità; inoltre, è la seconda forma più comune di demenza.

I suoi costi, economici e sociali, non sono quindi marginali.

A tutt'oggi è considerata, a torto, una malattia incurabile e inevitabile.

Cosa non si sa dell’ictus cerebrale

• che l’uso di farmaci specifici immediatamente dopo l’esordio dei sintomi come l’Alteplase (un farmaco che riapre il vaso che, chiudendosi, ha causato l’ictus cerebrale) non solo può salvare dalla morte, ma anche da disabilità gravi;
• che le Unità di diagnosi e cura dedicate dedicate (Stroke Unit in lingua anglosassone; in italiano Unità Urgenza Ictus o Centri Ictus), gestite da esperti, applicando protocolli di cura definiti, salvano più vite di qualunque trattamento farmacologico;
• che si può prevenire: delineando trattamenti mirati e personalizzati, per i quali si hanno evidenze scientifiche di efficacia, per le persone a più alto rischio.

Riepilogando, molti sono i luoghi comuni da sfatare, tra cui non ultimo, quello che si tratti di una malattia che colpisce esclusivamente le persone anziane. Vi sono circa 200.000 nuovi casi di ictus cerebrale l'anno in Italia, dei quali circa 4.200 colpiscono persone con meno di 45 anni e 10.000 con meno di 54.

Sempre nel nostro Paese, sono circa 930.000 le persone che portano gli effetti invalidanti della malattia; spesso queste persone vengono escluse dal mondo del lavoro, nonostante la capacità, la volontà e il bisogno di continuare a dare il proprio contributo lavorativo alla società. E questo è causato dalle scarse conoscenze, dalla pura ignoranza o dall'impotenza di chi valuta l'eventuale “inabilità” al lavoro di coloro che dalla malattia sono stati colpiti.